Вопреки воле родителей суд запретил продолжать лечение смертельно больного ребенка. Что утверждали родители Чарли
Вчера вечером малыш Чарли Гард получил третью отсрочку до понедельника.
На врачей оказывалось глобальное давление, и они дали ребёнку ещё один шанс на жизнь.(и они не имели права поступить иначе).
После того, как были переданы новые доказательства, больница Great Ormond Street, вчера попросила Верховный суд пересмотреть дело о мальчике.
Накануне семь ученых призвали врачей "GOSH" пересмотреть свой взгляд на лечение юного Чарли Гарда.
Все врачи являются экспертами по синдрому истощения митохондрий.
Суды постановили, что не было доказательств того, что предлагаемая экспериментальная лекарственная терапия будет работать. Но учёные заявили: «Существуют существенные прямые и косвенные доказательства».
Родители Чарли Конни Йейтс и Крис Гард сказали, что благодаря
собранным доказательствам, у малыша появился более высокий шанс на выживание, чем считалось ранее.
После встречи с супружеской парой больница заявила, что международные учёные сообщили, что у них есть свежие данные об предлагаемом экспериментальном лечении «Мы считаем, что вместе с родителями Чарли правильно исследовать эти доказательства.
Поэтому клиника предоставила Верховному суду возможность объективно оценить новые доказательства.
Мама Чарли Гарда сказала: «Надеюсь, у нас будут хорошие новости», добавив: «У Чарли есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком»
«Я думаю, что это лечение может работать», - говорит химик, который поддержал письмо в GOSH.
Рамон Марти является химиком и руководителем группы нервно-мышечной и митохондриальной патологии в исследовательском институте им. Вал д"Хеброна, учреждении государственного сектора, которое продвигает и развивает инновационные биомедицинские исследования в больнице Vall d"Hebron в Барселоне.
Марти подтвердил сегодня:
"Мы являемся содокладчиками по научному заявлению, направленному в "GOSH".
Я считаю, что это лечение может работать, но я не принимаю участия в окончательном решении, потому что это зависит от других факторов.
Я не видел Чарли, и я химик, а не доктор. Я могу подтвердить, что я подписал письмо, и я подписал его, потому что чувствовал, что должен его подписать."
Сторонники маленького мальчика, получившие название «Армия Чарли" с ликованием приняли данную информацию.
Один из членов семьи сказал, что необычный шаг «ознаменовал конец чрезвычайно травматичной и тревожной недели для родителей мальчика и остальных членов семьи".
Представитель семьи, также отметила:
«Конни и Крис похожи на любящих родителей. Они всегда ставили потребности Чарли в первую очередь и будут продолжать делать это, поскольку они хотят только самого лучшего для него.
«Они оптимистичны, их сын скоро получит необходимое лечение и очень благодаряттех людей со всего мира, которые послали им так много трогательных сообщений поддержки».
Хроника событий:
1. Американский специалист предложил лечить Чарли экспериментальной нуклеодидной терапией.
2.Британские врачи сказали Верховному суду, что это не сработает, потому что препарат не сможет нарушить то, что известно как «гематоэнцефалический барьер», чтобы лечить неисправные клетки.
3.Семь учёных написали в своем письме:
«На самом деле есть существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают, что лекарства смогут разрушить гематоэнцефалический барьер».
Семь специалистов включают американского врача, предлагающего лечить малыша и его коллеги. Двое других из папской детской больницы в Риме, двое из исследовательского института им. Валл д"Хеброна в Барселоне, а седьмой - отмеченный наградами клинический генетик в Кембриджском университете.
Мисс Йейтс вчера сказала врачам клиники:"У моего сына есть потенциал для того, чтобы он был совершенно нормальным мальчиком, но мы этого не знаем, поскольку вы просто не хотите начать его лечить.
У Чарли есть около 10-процентов на то, чтобы лечение подействовало - сказала мама малыша, но она не объяснила, как она достигла этой оценки.
ЭКСПЕРИМЕНТАЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ:
Лечение включает в себя препарат, который заменяет дезоксинуклеозиды, которые естественным образом производятся у здоровых людей, для восстановления ДНК. Но для того, чтобы он работал, препарат должен проникнуть в биологическую мембрану, известную как «гематоэнцефалический барьер».
Этот барьер отделяет кровь, циркулирующую организм от жидкостей мозга. Для того, чтобы лекарство фиксировало клетки в мозге, а также в остальной части тела, ему необходимо пересечь барьер.
Верховному суду сообщили, что «нет доказательств», что терапия может пересечь гематоэнцефалический барьер, и судья принял эту позицию в своем постановлении.
Но новые доказательства оспаривают это.
В своем письме семь экспертов сказали, что есть «существенные прямые и косвенные доказательства, которые ясно показывают», что препарат может пересечь барьер.
Если это возможно, эксперты полагают, что есть небольшой шанс, что это может сделать Чарли лучше. Американский врач сказал в марте вовремя судебного заседания, что, по его мнению, его экспериментальный препарат может пересечь гематоэнцефалический барьер, но его не услышали.
Протестующие в пятницу собрались в поддержку Чарли, в надежде, что он сможет добраться до Америки для "полного"лечения.
Лондонская клиника, в которой содержится мальчик, заявила, что она «связана постановлением Верховного суда, который запрещает перевод Чарли для лечения нуклеозидами в любую другую клинику».
Представители клиники заявили:
«Мы стремимся обеспечить наилучшую медицинскую помощь каждому ребенку, которого мы лечим. Мы гордимся своими коллегами и гордимся тем, что они делают. Мы также очень гордимся общественной поддержкой, которую мы получаем в течение долгих лет работы. Мы знаем, насколько это ценно.
Мы признаем предложения помощи от Белого дома, Ватикана и наших коллег в Италии, США и других странах.
Хотим заверить всех, что наша клиника будет продолжать заботиться о Чарли и его семье в это очень трудное время».
Верховный суд будет рассматривать новые доказательства в понедельник.
Будем надеяться,верить и ждать.
Правительство Соединенного Королевства превысило свои законные полномочия и нарушило право Конни Йейтс (Connie Yates) и Криса Гарда (Chris Gard) на принятие личного и важного семейного решения – как лучше всего заботиться о своем больном ребенке, отказав Чарли Гарду (Charlie Gard) в дальнейшем медицинском вмешательстве.
Было высказано много мнений «за» и «против» того, насколько применение экспериментального лечение будет в интересах Чарли Гарда. Этот спор является очень важным и значительным. Однако центральным вопросом в этом случае является другое: кто имеет право принимать это противоречивое решение в отношении здоровья Чарли? Врачи в больнице Ormond Street? Британский суд? Или родители мальчика?
Все три стороны имеют свои законные полномочия в этом деле. Как все представители медицинской профессии, врачи Чарли могли отказаться лечить его в случае, если это противоречит их совести. Таким образом если они считают, что дальнейшее лечение редкого заболевания - синдрома истощения митохондриальной ДНК у ребенка является неэтичным, так как его состояние только ухудшается, продлевая страдания, их нельзя заставить это продолжать. Однако в этом случае британские врачи не только сами отказались его лечить но и попытались предотвратить попытки других докторов, готовых попробовать. Таким образом, по крайней мере с этической, а не с юридической стороны, у них не было действительного права вообще переводить дело в суд.
Государство обязано обеспечивать общественное благо, а также нести ответственность за защиту детей от насилия и нерадивого отношения. Однако предоставление дальнейшего лечения Чарли Гарду не являлось прямой угрозой для общественного блага даже в экономическом смысле, поскольку родители ребенка сами собрали средства чтобы оплатить лечение. Также этот случай не подходит под категорию насилия или небрежения со стороны родителей. Верховный Суд даже похвалил родителей Чарли, Конни Йейтс и Криса Гарда за их исключительную посвященность и преданность сыну.
Остаются только родители. Для британских врачей Чарли – один из сотен пациентов, несомненно весьма особый в связи с редкостью случая и вниманием общественности, но тем не менее, он лишь один из многих. Для Соединенного Королевства Чарли – один из миллионов детей. Однако для Конни и Криса, Чарли – любимый сын, с которым у них существует уникальная, постоянная и незаменимая связь. Конни и Крис дали Чарли жизнь и личность. Они – те, кто привел его в этот мир; те, с кем он ближе всего связан; те, кто больше всего вложили в его благополучие. Таким образом, они несут наибольшую ответственность за заботу о Чарли, и именно у них есть первостепенное право принимать решения от его имени.
То, что семья (признаваемая как естественное пре-политическое сообщество величайшими умами в истории, начиная от Аристотеля и Локка заканчивая Ганди и Конфуцием) имеет право на определенную автономию в отношении своих внутренних дел, широко принимается не только как моральный принцип, но также как национальный и международный закон. Это право было подтверждено Верховным судом США в деле Мейера против Небраски, Пирса против Общества Сестер, и Висконсина против Йодера (Meyer v. Nebraska, Pierce v. Society of Sisters,and Wisconsin v. Yoder). Все эти судебные прецеденты подтверждают право родителей на прямое образование и воспитание своих детей, как фундаментальный аспект свободного общества. Тот же самый основополагающий принцип применим и к решениям, связанным с медицинским обслуживанием.
Аналогичным образом, Статья 8 Европейской конвенции о правах человека и Статья 12 Всеобщей декларации прав человека отмечает, что семья – это частная сфера, которая имеет относительную автономию от принудительного вмешательства государства, до той степени, в которой она не ущемляет права других и управление демократическим обществом. Далее во Всеобщей декларации сказано, что семья – «это естественная и фундаментальная групповая единица общества» (Статья 16) и что «родители имеют первостепенное право выбирать тип образования, которое получат их дети» (Статья 26), снова указывая на более широкий принцип родительского права на принятие решений.
Используя принуждение, чтобы не дать Чарли возможность получить дальнейшее лечение, Соединенное Королевство явно перешагнуло границы своей законной власти, нарушив право Конни Йейтс и Криса Гарда на это личное и важное семейное решение о том, как лучше всего позаботиться о своем больном ребенке.
А как же Чарли? Разве государство не может оправдать свое вмешательство желанием предотвратить дальнейшую боль и страдания, которые переносил младенец ради хрупкой надежды на небольшое улучшение его состояния? Хотя никто не сомневается в благих намерениях родителей Чарли, разве продление его страданий на основании такой слабой и ограниченной надежды не сродни насилию?
Если бы было ясно, что Чарли ужасно страдает, и что дальнейшее лечение только увеличит это страдание, тогда, возможно ответ был бы «да», и вмешательство государственных представителей было бы оправдано. Тем не менее, нужно подчеркнуть слово возможно: даже когда врачи абсолютно уверены в своих прогнозах, они тем не менее могут ошибаться. Возьмем, например, случай Джахи МакМата (Jahi McMath), которую несколько экспертных врачей из Калифорнии объявили мертвой по неврологическим причинам. Родители Джахи не согласились с медиками, и перевели ее в больницу в Нью-Джерси, где ее согласились держать на искусственном жизнеобеспечении. Последующие события показали, что несмотря на сильную болезнь и инвалидность, Джахи несомненно жива и даже может совершать произвольные движения в ответ на команды матери.
В деле Чарли Гарда остается много белых пятен. Врачи признали, что они не знают, насколько сильно страдал Чарли, и страдал ли он вообще. Также они не были уверены, причинит ли ему боль экспериментальное лечение. Мать мальчика утверждает, что ему не было больно, добавляя: «Я уверяю, я бы не сидела и не смотрела на боль и страдания моего ребенка, я бы просто не смогла». Медэксперты до сих пор не пришли к согласию в отношении того, насколько экспериментальное лечение смогло бы улучшить состояние пациента. Оно помогло детям с другими похожими заболеваниями, однако его еще ни разу не опробовали на пациентах с таким же состоянием, как у Чарли.
Учитывая то, что разумные и хорошо информированные люди, искренне старающиеся ради здоровья Чарли могут расходиться во мнении, стоит ли применять лечение в лучших интересах пациента, абсурдно считать это лечение формой ненамеренного насилия. В этом случае суды просто заменяют своими собственными противоречивыми и неуверенными заявлениями суждения родителей. И поскольку в медицинских решениях часто присутствует достаточная доля неуверенности и противоречия, вмешательство суда в это дело стало прецедентом для очень масштабного вмешательства государства в решения родителей в отношении медицинского лечения своих детей. Более того, это создало прецедент для вмешательства государства в любые решения, касающиеся медицины.
Право родителей принимать медицинские решения от лица своих детей является, в определенном смысле, аспектом более общего права родителей принимать автономные решения в отношении их собственной заботы. Представьте, если бы Чарли был взрослым человеком, страдающим от рака в последней степени, и что он напрямую посредством завещания или через доверенность указал, что желает получать любое возможное продлевающее жизнь лечение, даже если оно окажется болезненным, и даже если существует только слабая надежда на улучшение. Представьте также, что у Чарли есть возможность самому оплачивать это лечение. В таком случае его желание было бы исполнено. Некоторые врачи могли бы отказаться предоставить лечение, которое они считают бесполезным, однако никто бы не подал на Чарли (или его доверенное лицо) в суд, чтобы не дать ему получить лечение от другого врача. И даже если бы кто-то подал на него в суд, судьи бы определенно вынесли решение в пользу Чарли.
Конечно, настоящий Чарли Гард всего лишь младенец, который не мог принимать самостоятельные решения в отношении своего здоровья, назначить доверенное лицо или как-либо иначе выразить свои пожелания.
В случае Чарли Гарда желание родителей ребенка, у которых было первостепенное право принимать решения от его лица, должно было быть исполнено без дальнейших пререканий. Им нужно было разрешить привезти Чарли в США для экспериментального лечения, как только они это решили. Возможно, для Чарли и его родителей положительным было то, что в результате общественного внимания и негодования врачи из США предложили отправить экспериментальные лекарства в Великобританию, чтобы Чарли смог получить их там, не переживая тяготы трансатлантического перелета, однако они не успели.
Для всех остальных положительным моментом стало, возможно, то, что этот трагический случай привлек внимание общественности к необходимости бодрствовать в отношении защиты права родителей принимать решения от посягательств со стороны государства.
Лондона принял решение о прекращении лечения смертельно больного восьмимесячного Чарли вопреки воле его родителей. Своим решением удовлетворил просьбу врачей лондонской клиники Great-Ormond-Street.
Малыш родился в августе прошлого года с редким наследственным заболеванием — митохондриальной миопатией. В настоящее время в мире зарегистрировано всего 15 случаев данного заболевания. Большинство новорожденных с диагнозом синдром деплеции митохондриальной без проведения мероприятий по искусственному поддержанию жизнедеятельности организма не доживают до двухмесячного возраста. Сейчас Чарли находится на искусственном питании и подключен к аппарату искусственной вентиляции легких.
flickr/cc/Michael Pollak
Экономический прогноз: в 2018 году уровень занятости в Германии достигнет рекордного показателя
После того, как врачи лондонского госпиталя Great-Ormond-Street диагностировали у малыша непоправимое повреждение мозга, они предложили родителям ребенка перевести Чарли в отделение паллиативной медицинской помощи. Однако Крис Гард и Конни Йетс были категорически против. Узнав о том, что в существует методика лечения подобных заболеваний, начали акцию по сбору средств на малыша. В течение короткого времени Крису и Конни удалось собрать около 1,4 миллиона евро на Чарли в одной из североамериканских клиник.
Однако Высокий суд Лондона принял решение, которое, по сути, запрещает родителям ребенка предпринимать какие-либо попытки по спасению их восьмимесячного малыша. По словам председательствующего в судебном заседании, «данное решение суда было принято с болью в сердце, но в полной уверенности в том, что это делается во благо ребенка и даст возможность восьмимесячному Чарли умереть с достоинством». По мнению врачей, методика лечения в США «вызывает множество вопросов», к тому же, «вследствие непоправимого повреждения головного мозга шансы на улучшение состояния ребенка весьма сомнительны». Кроме того, британские врачи опасаются, что «продолжение лечения может оказаться для Чарли очень болезненным и привести к страданиям ребенка».
Председательствующий судья также отдал должное самоотверженности родителей и их усилиям по спасению малыша. Однако он подчеркнул, что родители должны дать возможность Чарли уйти с миром и однажды смириться с тем, что так было лучше для их ребенка.
Решение Высокого суда Лондона повергло родителей Чарли в состояние шока. По словам адвоката, они не могут понять, почему судья лишил их малыша шанса на спасение, и намерены подавать апелляцию.
Синдром деплеции митохондриальной ДНК является тяжелым, неизлечимым наследственным заболеванием и впервые был описан в 1991 году в качестве заболевания группы митохондриальных болезней. Синдром проявляется вскоре после рождения ребенка симптомами печеночной недостаточности в сочетании с отеками, гипонатриемией, гипоальбуминемией и лактат-ацидозом. В последствии к указанным симптомам присоединяется диффузная мышечная гипотония, а в ряде случаев и тубулопатия. Все описанные больные не переживали девятимесячный возраст. В то же время, ряд исследований свидетельствуют о том, что прием аминокислот и энзимов может иметь положительное воздействие на течение заболевания.
ПО ТЕМЕ:
Кто должен решать судьбу больного ребенка
Чарли Гард родился с редким генетическим заболеванием: . Заболевание настолько редкое, что, по мнению врачей, во всем мире им поражены всего 16 человек.
Врачи лондонской больницы по редким генетическим заболеваниям Great Ormond Street считают, что медицина в этом случае бессильна, и советуют родителям отключить ребенка от аппарата по поддержанию жизнедеятельности, чтобы дать ему умереть достойно.
Однако родители надеются собрать денег, чтобы отвезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
Конни Йейтс и Крис Гард обратились в суд с просьбой обязать больницу не отключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения, чтобы «не лишать его последнего шанса».
«Мы просто хотим попробовать. Мы знаем, что его невозможно вылечить, но, возможно, у него есть шанс просто остаться в живых, — сказала мать Чарли, Конни Йейтс, в интервью Би-би-си. — И я хочу, чтобы наш случай помог другим. Даже если Чарли и не выживет, я надеюсь, что другим родителям не придется проходить через то, через что проходим мы».
Невероятно редкое заболевание
Чарли родился 4 августа, и первые недели все шло нормально. Однако уже в октябре он попал в больницу с аспирационной пневмонией.
Несколько позже врачи диагностировали у младенца митохондриальную недостаточность, которая вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани.
Чарли не повезло в том, что и его отец, и мать оказались носителями дефектного гена, что бывает крайне редко.
Конни Йейтс и Крис Гард с новорожденным Чарли
«Я хочу, — сказала она, — чтобы судья поверил в это лекарство. Судья должен доверять родителям. Мы не хотим, чтобы Чарли страдал, но мы не готовы с ним проститься. Если кто-то в мире готов ему помочь, то почему мы не можем это попробовать?»
Аппарат искусственного жизнеобеспечения требуется Чарли 24 часа в сутки
Представитель больницы Great Ormond Street объяснил, что у Чарли — редчайшее, очень сложное и неизлечимое заболевание. «Чарли был в очень плохом состоянии, когда поступил к нам в больницу, и находился в реанимации под непрерывным наблюдением 24 часа в сутки. Однако его состояние продолжает ухудшаться. Мы считаем, что уже испробовали все имеющиеся способы лечения, и они оказались безрезультатными».
Врачи больницы подчеркивают, что соболезнуют родителям Чарли, и понимают, как тяжело это для семьи мальчика.
Однако они по-прежнему настаивают, что дать ему возможность достойно умереть было бы лучшим вариантом для самого Чарли.
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.
